Personnel

Journée Mondiale des sourds

28 septembre

La journée mondiale des sourds (JMS) a vu le jour à Rome en Italie. Elle fut créé par la Fédération mondiale des sourds et fut reconnue  en 1959 par l’Organisation des Nations Unies.

Son but : vous faire découvrir la culture sourde et sensibiliser les gens.

J’avais envie de vous en parler.

Je suis sourde.

Mon histoire a commencé en 2005, enceinte de ma première. Au travail, je me faisais taquiner sur le fait que je semblais sélective quand les gens me parlaient, que j’étais attentive qu’à ce qui faisait mon affaire. Puis, j’ai dû commencer à demander aux gens de répéter à certaines occasions. Je constatais aussi que les gens ne pouvaient plus parler d’une pièce à l’autre ou quand ils étaient dos à moi. J’en ai parlé à mon médecin de famille. Il n’y croyait pas. Je ne pouvais pas être sourde à 25 ans.

 

Pourtant

J’ai consulté un ORL. C’était bel et bien une surdité qui s’installait. Un os avait décidé de prendre sa retraite et de cesser de fonctionner. Qui plus est, ils avaient pris leur retraite à deux, la surdité était présente des deux cotés.

 

Aucun moyen financier pour des appareils auditifs dignes de ma surdité, j’ai pu avoir un seul appareil payé par le gouvernement. J’étais assez sourde pour en avoir un de payé, mais maman à temps plein, pas deux. La question financière revenait, digne de ma surdité ou non, je ne pouvais pas payer le deuxième. L’appareil bas nue gamme que je pouvais avoir, non adapté à mon besoin auditif fonctionnait avec un bouton « on / off ». Un micro désagréable qui gâchait ma vie plus qu’autre chose et qui déstabilisait mon ouïe. Une oreille sur deux, c’est comme un oeil sur deux, ça fonctionne, mais moins bien, avouons-le.

 

Un an plus tard, je ne le portais plus.

 

Ma surdité s’est aggravée avec les années. un jour, ma belle amie Martine en a eu assez. Assez de répéter et de devoir parler fort, trop fort. Elle m’a obtenu un rendez-vous avec un ORL avec qui elle travaillait. elle m’avait dit quelque chose comme « Faut que tu fasses de quoi, ça n’a plus de bon sens » avec un ton de « tu y vas et c’est tout » !

 

Mon petit dernier avait 3 mois. Nous étions en 2012.

 

Brève rencontre, examens, tests auditif et retour au bureau de l’ORL. Analyse de tout ça. Il me regarde et me dit : « Martine m’avait dit que tu étais sourde, je ne pensais pas que c’était à ce point-là! »  C’était beaucoup plus grave que 7 ans auparavant.

La surdité avait pris le contrôle de ma vie.

L’ORL a pris soin de m’expliquer que l’on pouvait tenter une opération et changer l’os en vacances permanentes, une oreille à la fois. Un risque de rejet planait, cependant. C’est-à-dire, que si mon oreille était à 15% en ce moment, elle pouvait tomber à zéro si mon corps rejetait l’os remplaçant. Aucune aide auditive ne pourrait être envisagée, je serais donc sourde à 100% et l’autre oreille ne serait jamais opérée. J’ai fait le choix de ne pas m faire opérer. Je voulais garder la possibilité d’entendre avec une aide auditive, c’était le choix le plus rassurant pour moi.

 

C’est là, que François est entré dans ma vie. Mon audioprothésiste.

Celui qui m’a fait accepté ma surdité et de ne pas la voir comme un handicap.

 

Le 3 décembre prochain, il y aura 8 ans que je suis appareillée comme il se doit, que les appareils que je porte sont adaptés à ma surdité. J’ai même pu en avoir des nouveaux après 6 ans. plus puissant, car mon audition se dégrade encore d’année en année. Presque plus rien ne passe sans appareil. La nuit, je suis très dépendante de mon amoureux, mais dès que le soleil se lève, je peux savourer les « Je t’aime maman! » et les « bonne journée ! » de mes enfants. C’est tellement précieux le pouvoir  d’entendre !

Puis, 2020 est arrivée.

Avec son virus et une déstabilisation immense de mon être.

Certes, je suis sourde depuis plus de 15 ans. Mais je dois avouer que je ne me suis jamais sentie autant handicapée que cette année. On ne le cachera pas, les appareils auditifs ne sont pas comme des lunettes ; les lunettes règlent beaucoup les problèmes de vue, alors qu’il reste facilement de grandes lacunes auditives, même avec les meilleurs appareils auditifs.

Je me sers encore de la lecture labiale (sur les lèvres) pour m’aider. Ça m’aide à compléter les phrases si j’en perds des sons. Le volume de la voix de chacun n’est pas toujours idéal et je dois m’adapter pour bien entendre. Je vous avoue que je sors très peu en ce moment. Lorsque je le fais, je m’organise pour avoir une de mes grandes avec moi, ou mon amoureux pour m’aider si une personne me parle. Parce que je n’entends pas tout, mais vraiment pas tout. La patience et la compréhension  des commis n’est pas toujours au rendez-vous lorsque je leur explique ma surdité, il m’est difficile de bien entendre avec le masque et un Plexiglas qui nous sépare.

 

En cette journée mondiale de sourds, je souhaite que les gens soient sensibilisés à la surdité.

 

Je ne veux pas partir de débat sur les masques ou les mesures de protection qui ont été mises en place. Je pense que la vie ne s’arrête pas là et je me doute bien que ce n’est pas pour 20 ans ! 

Je souhaiterais seulement qu’il y ait une sensibilisation à ce que nous pouvons vivre comme barrière de communication et que  je cesse de me sentir si handicapée.